Resolución de 29 de septiembre de 2017, de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, por la que se publica el Convenio de colaboración con la Asociación Esclerosis Múltiple España, para la realización de la jornada de investigación y debate "LINK EM 2017, Comunidad: personas con esclerosis múltiple y familiares".

La Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad y la Asociación Esclerosis Múltiple España han suscrito, con fecha 25 de septiembre de 2017, un Convenio de colaboración para la realización de la jornada de investigación y debate «LINK EM 2017, Comunidad: personas con esclerosis múltiple y familiares», por lo que conforme a lo previsto en el artículo 48.8 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, del Régimen Jurídico del Sector Público, una vez inscrito en el Registro Electrónico estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del sector público estatal, procede la publicación en el «Boletín Oficial del Estado» de dicho Convenio, que figura como anexo a esta resolución.

Madrid, 29 de septiembre de 2017.–El Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Borja Fanjul Fernández-Pita.

ANEXO

Convenio de colaboración entre la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad y la Asociación Esclerosis Múltiple España, para la realización de la jornada de investigación y debate «LINK EM 2017, Comunidad: personas con esclerosis múltiple y familiares»

En Madrid, a 25 de septiembre de 2017.

REUNIDOS

De una parte, don Borja Fanjul Fernández-Pita, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, nombrado por Real Decreto 574/2016, de 25 de noviembre («BOE» n.º 286, de 26 de noviembre), actuando en nombre y representación de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, en virtud de lo dispuesto en las órdenes SSI/131/2013, de 17 de enero, y SSI/1786/2016, de 11 de noviembre.

Y de la otra, doña María Concepció Tarruella Tomàs, con DNI 40832986M, como Presidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple España, con CIF G81531246 y domicilio social en c/ Ríos Rosas 28, 1.º C, nombrada en Asamblea el 16 de junio de 2015 según Estatutos, en nombre y representación de la entidad y de acuerdo a las facultades que le otorga.

Las partes intervienen en la representación y con las facultades que sus respectivos cargos les confieren, reconociéndose mutuamente capacidad y legitimación para obligarse y convenir, y al efecto

EXPONEN

Primero.

Que la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, es el órgano superior del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad al que corresponde el desempeño de las funciones en materia de promoción de los servicios sociales, el fomento de la cooperación con las organizaciones no gubernamentales y la atención y apoyo a las personas con discapacidad y, que de acuerdo con lo establecido en el Real Decreto 485/2017, de 12 de mayo, por el que se desarrolla la estructura orgánica básica del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, desempeña a través de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, entre otras funciones, el fomento de la cooperación con las organizaciones y entidades que agrupan a las personas con discapacidad y sus familias y la promoción de la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.

Segundo.

Que la Asociación Esclerosis Múltiple España es una plataforma de entidades de personas con Esclerosis Múltiple (EM) y familiares, de ámbito nacional, que tiene como finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con EM y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso.

Tercero.

Que la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad y la Asociación Esclerosis Múltiple España reconocen que la realización de actividades conjuntas es un vehículo que facilita la integración social de las personas con esclerosis múltiple, así como un medio de sensibilizar a la sociedad, lo que favorece la mejora de su calidad de vida, el avance hacia la igualdad de oportunidades y la inserción social de dichas personas.

Por ello, la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad y la Asociación Esclerosis Múltiple España, estiman conveniente, en aras del cumplimiento de sus respectivos objetivos, aunar esfuerzos, compartiendo trabajo, conocimientos y experiencia, para realizar, el día 13 de noviembre de 2017, una jornada de investigación y debate sobre la esclerosis múltiple: «LINK EM 2017, Comunidad: personas con EM y familiares».

Este convenio es uno de los definidos en el artículo 47.1 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, y se encuentra, por consiguiente, sometido al régimen jurídico que dicha norma establece para los convenios.

Por todo lo expuesto, ambas partes, de acuerdo con lo establecido en el artículo 4.1. d) del Texto Refundido de la Ley de Contratos del Sector Público, aprobado por Real Decreto Legislativo 3/2011 de 14 de noviembre, y en el artículo 47.1 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, acuerdan suscribir el presente Convenio de Colaboración, que se regirá por las siguientes

CLÁUSULAS

Primera. Objeto.

El presente Convenio de Colaboración tiene por objeto instrumentar la participación conjunta entre la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, por medio de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, y la Asociación Esclerosis Múltiple España para realizar una jornada de investigación y debate que se celebrará el día 13 de noviembre de 2017 en Madrid.

La jornada se inscribe en el marco del «Link EM 2017», evento de tres jornadas que se constituye como el punto de encuentro anual de referencia para el conocimiento, debate y desarrollo alrededor de la Esclerosis Múltiple, a nivel nacional y con proyección internacional.

La colaboración entre La Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad y la Asociación Esclerosis Múltiple España, para ejecutar las actividades previstas, se desarrollará con las actuaciones expresadas en el Anexo unido a este acuerdo.

Segunda. Compromisos de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.

La Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, por medio de la Dirección General de Políticas de apoyo a la Discapacidad, contribuirá en el desarrollo del proyecto recogido en el Anexo mediante:

• La participación de los funcionarios en la organización, diseño y desarrollo de las actividades que se ejecuten dentro del ámbito de actuación del presente convenio.

• La integración y el trabajo de los funcionarios en la Comisión de seguimiento mencionada en la cláusula séptima ejerciendo, asimismo, las funciones de seguimiento, control y evaluación del convenio.

• La comunicación y difusión del evento, en los soportes, redes sociales y medios de comunicación en los que la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad tenga presencia.

• La documentación y material bibliográfico que resulte necesario para la realización de las actividades programadas a través de los fondos documental y bibliográfico del organismo.

• Una aportación económica del 70% del presupuesto total previsto en el Anexo, con cargo a la aplicación 26.17.231F.226.06 del presupuesto de gastos para el año 2017, y destinada a cofinanciar el coste de los gastos de las actividades objeto de este convenio conforme figura en el Anexo.

En todo caso, la aportación de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad se destinará exclusivamente a financiar operaciones corrientes.

El abono de esta aportación económica se efectuará una vez justificadas las actividades previstas mediante la presentación de las correspondientes facturas y/o justificantes de gastos. El ingreso se realizará a la Asociación Esclerosis Múltiple España en la cuenta número ES67 2038 1183 4860 0056 8808.

Dicho abono se efectuará contra certificado suscrito por el Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, acreditativo de la realización de las actividades y de la recepción de conformidad de la justificación documental correspondiente.

Tercera. Compromisos de la Asociación Esclerosis Múltiple España.

La Asociación Esclerosis Múltiple España se compromete a colaborar en el objeto de este convenio, mediante:

• La participación de sus cuadros directivos y técnicos en las materias objeto de este Convenio.

• La elaboración de una nota de prensa con detalle de los trabajos realizados durante y después del desarrollo de la jornada de investigación y debate. Dicha nota se enviará a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, que podrá utilizarla en los medios de comunicación que considere oportunos para el cumplimiento de sus fines de difusión.

• La elaboración de una Memoria de las actuaciones desarrolladas objeto del convenio, incluyendo la nota de prensa citada anteriormente, de la que se presentarán dos ejemplares.

• Una aportación económica del 30% del presupuesto total previsto en el Anexo, destinada a cofinanciar el coste de los gastos de las actividades objeto de este convenio.

• La justificación a la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad de la totalidad de los gastos y pagos realizados de las actuaciones objeto de este convenio. Para justificar estos gastos se remitirá una relación detallada de todos los gastos realizados, indicando su naturaleza, así como la cuantía total para cada tipo de gasto.

Deberán adjuntarse los originales de las facturas y/o documentos contables de valor probatorio equivalente justificativos del gasto realizado, y si se pidiese la devolución de los mismos, se deberá solicitar expresamente y, en este caso, adjuntar también fotocopias de los mismos.

Los gastos o los compromisos de gastos previstos, deberán realizarse desde la fecha de la firma del Convenio hasta la finalización de la actividad.

En todo caso, la justificación de gastos efectuados, debe realizarse como fecha límite el 20 de noviembre de 2017.

Cuarta. Ausencia de Relación Laboral.

La relación del personal de la Asociación Esclerosis Múltiple España con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad no supondrá más compromiso que el estipulado en el presente Convenio, ni del mismo se deriva obligación alguna propia de un contrato laboral ni su contenido podrá dar lugar a la sustitución de la prestación laboral propia de puestos de trabajo.

Quinta. Derechos de explotación.

Los derechos de explotación, en todas las modalidades, de la documentación que se produzca como consecuencia de las actuaciones contempladas en el presente convenio y sin perjuicio de lo dispuesto en la Sección segunda del Capítulo III del Título II Libro I de la Ley de Propiedad Intelectual, aprobada por Real Decreto Legislativo 1/1996, de 12 de abril, serán propiedad de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, en la parte proporcional al porcentaje de financiación y podrá utilizarse en los cursos y actividades que se programen desde este organismo siempre que cuente con el consentimiento de la Asociación Esclerosis Múltiple España y respetando, en todo caso, el derecho moral que le corresponde al autor de la documentación y que es inalienable según el artículo 14 del citado texto legal.

Sexta. Logotipo.

Asimismo, la documentación y la información tanto impresa como electrónica sobre las actividades objeto del presente convenio deberán incluir el logotipo de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad y hacer referencia a este organismo en su calidad de coorganizador, teniendo en cuenta lo dispuesto en el Real Decreto 1465/1999, de 17 de septiembre, que establece los criterios de imagen institucional y regula la producción documental y el material impreso de la Administración General del Estado.

En cuanto a la posible publicidad y difusión sobre las actividades objeto del Convenio se estará, en lo que resulte de aplicación, a lo dispuesto en la Resolución de 21 de marzo de 2013, de la entonces Secretaría de Estado de Administraciones Públicas, por la que se aprueba la Guía de Comunicación Digital para la Administración General del Estado.

Séptima. Comisión de seguimiento.

Con el fin de facilitar la coordinación y el seguimiento del presente Convenio se constituirá una Comisión Mixta, que estará formada por dos representantes de cada una de las partes.

Los dos representantes de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad serán dos funcionarios de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, nombrados por su Director, y los dos representantes de Asociación Esclerosis Múltiple España serán designados por su presidenta.

La Comisión intervendrá de manera activa en la realización de las actividades y se reunirá tantas veces como sea necesario para la buena marcha de las actuaciones a desarrollar en el marco del Convenio.

La Comisión en su funcionamiento se regirá por lo previsto en el presente Convenio y supletoriamente por lo estipulado en la Sección tercera, del Capítulo II, del Título Preliminar de la Ley 40/2015, de 1 de octubre.

La Comisión de seguimiento no generará ningún gasto durante el desarrollo del convenio.

Octava. Modificación del Convenio.

Los términos de este Convenio podrán ser modificados de mutuo acuerdo entre las partes suscriptoras, siempre que no suponga un incremento del coste de las actividades a desarrollar. Dicha modificación se hará efectiva por acuerdo de las partes a propuesta de la Comisión de seguimiento, y se incorporará como parte inseparable del texto del Convenio. En todo caso, la modificación del convenio exigirá la suscripción del correspondiente acuerdo de modificación por parte de las entidades firmantes del mismo.

No obstante lo anterior, los gastos a efectuar con cargo a las aportaciones de las partes tendrán a efectos de justificación carácter estimativo entre ellos, por lo que se permitirá una variación de un +/- 20% en cada una de las partidas presupuestadas, siempre y cuando no supere el importe total de las actividades a realizar, ni los importes que aportan las partes que los financian.

Novena. Protección de datos.

La Asociación Esclerosis Múltiple España acomodará sus actuaciones a lo previsto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

En este sentido, asumirá la titularidad de cualquier fichero de datos de carácter personal así como de la responsabilidad de adoptar las medidas de seguridad necesarias para asegurar la confidencialidad e integridad de los datos manejados.

Décima. Plazo de vigencia.

Siguiendo el contenido del artículo 48.8 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, el presente Convenio se perfeccionará por la prestación del consentimiento de las partes, que se materializará a través de la firma, y resultará eficaz una vez inscrito en el Registro Electrónico estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del sector público estatal y publicado en el «Boletín Oficial del Estado». El plazo de vigencia del presente Convenio comprenderá desde la fecha de su firma hasta el 20 de noviembre de 2017. No procede la prórroga del convenio.

Undécima. Extinción y resolución del convenio.

Serán causas de extinción de este convenio el cumplimiento de las actuaciones que constituyen su objeto o por incurrir en causa de resolución, siendo estas las señaladas en el artículo 51 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.

Será motivo de resolución, el incumplimiento total o parcial de las obligaciones contenidas en el mismo por alguna de las partes.

Los efectos de la resolución del Convenio se regirán por lo previsto en el artículo 52 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, en lo que resulte de aplicación al Convenio que nos ocupa.

Duodécima. Responsabilidad civil.

La Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad queda exonerada de cualquier responsabilidad civil derivada de la ejecución de la actividad objeto de este Convenio.

Decimotercera. Naturaleza jurídica, resolución de controversias y orden jurisdiccional.

El presente Convenio tiene naturaleza administrativa, según lo dispuesto en el artículo 4.1.d) del Real Decreto Legislativo 3/2011, de 14 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley de Contratos del Sector Público, y en el artículo 47.1 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público. Se regirá por las estipulaciones en él contenidas, y en lo no previsto en éstas, así como para la resolución de las dudas que puedan presentarse, por lo dispuesto en el Título Preliminar, Capítulo VI, de la citada Ley 40/2015, de 1 de octubre.

El presente Convenio tiene naturaleza administrativa. Las controversias que pudieran surgir sobre la interpretación, modificación, resolución y efectos se resolverán entre las partes agotando todas las formas posibles de conciliación para llegar a un acuerdo amistoso extrajudicial. En su defecto, serán competentes para conocer las cuestiones litigiosas los órganos del Orden Jurisdiccional Contencioso-Administrativo.

Y en prueba de conformidad con todo lo expuesto, en el ejercicio de las atribuciones de que son titulares los firmantes, suscriben el presente Convenio por triplicado ejemplar, en el lugar y fecha arriba indicados.–Por la Asociación Esclerosis Múltiple, María Concepció Tarruella Tomàs.–Por la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Borja Fanjul Fernández-Pita.

ANEXO

La Asociación Esclerosis Múltiple España y la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, van a coorganizar la preparación y realización de una de las tres jornadas que forman el evento «Link EM 2017», que se celebrará los días 13, 14 y 15 de noviembre en Madrid. La jornada objeto de colaboración será la del día 13 de noviembre: «LINK EM Comunidad», centra la temática en la familia, las personas con EM y sus familiares.

Con una visión holística de este tema se abordarán las distintas necesidades que requieren la persona con EM y su familia en las distintas etapas de la enfermedad. Esta jornada pretende ser un espacio innovador que integre todas las visiones y fomente la máxima participación de la comunidad EM.

Puesto que el diagnóstico de EM no afecta solo a una persona, sino a todo su entorno. Es necesario detectar las necesidades existentes en torno a la familia y buscar soluciones reales. Cuando se habla de familia no solo se incluye a quien tiene parentesco con la persona con EM, sino que también puede abarcar a amigos u otras personas relevantes en su vida.

También se pretende abordar el tema de la familia desde la perspectiva de la persona con EM que tiene un proyecto de vida que incluye la formación de su propia familia (pareja e hijos).

Descripción de la actividad y objetivos.

«LINK EM Comunidad» es un espacio de debate que tiene como finalidad escuchar y dar voz al colectivo, personas con Esclerosis Múltiple y familiares, como destinatarios de la actividad.

Objetivos:

1. Visibilizar la forma en que todas las personas del núcleo familiar son afectadas por esta enfermedad desde que se da ese diagnóstico.

2. Identificar necesidades no cubiertas en este ámbito, y averiguar qué se puede ofrecer desde las organizaciones de pacientes para responder a estas demandas.

3. Compartir experiencias y recomendaciones sobre situaciones que pueden ser comunes para muchas familias que conviven con la EM.

Contenido.

El evento está diseñado para que participen físicamente un número reducido de personas, que representen distintos perfiles familiares afectados por la enfermedad, y abrir a la participación a todo el que lo desee a través de medios y herramientas digitales de forma anterior, posterior y durante el desarrollo del evento.

La implicación de toda la comunidad EM es clave en este espacio. Para ello se prevén también acciones preliminares que permitan desarrollar el debate, y la participación masiva en vivo en la actividad que se retransmitirá a través de streaming.

Se pretende que la actividad llegue al mayor número de personas posible y que estas puedan seguirlo y participar en vivo a través de distintas herramientas tecnológicas (streaming, redes sociales…) y recursos audiovisuales relacionados (películas, videos, entrevistas, imágenes, etc.).

En cuanto a la tecnología para permitir la participación en directo, se barajan dos opciones principales:

1. Promover la interacción a través de Redes Sociales.

2. Facilitar compartir mensajes y recursos audiovisuales a través de una landing específica.

Como acciones previas que se pretenden realizar hay que destacar:

– Recopilación de los datos que permitan conformar el programa del evento. Para ello, se prevé la realización de diversos cuestionarios a personas con EM, sus familiares y profesionales de las entidades de EM y la creación de Grupos de discusión.

– Creación de un Comité Organizador, formado por personas con EM y familiares. El Comité Organizador del espacio «LINK EM Comunidad» participará activamente en todo el proceso de desarrollo del evento. Tanto la Secretaría de Estado como la Asociación Esclerosis Múltiple España, darán la mayor relevancia posible a dicho Comité intentando llegar al máximo número de personas relacionadas con la Esclerosis Múltiple.

El Comité Organizador del espacio COMUNIDAD participará activamente en todo el proceso de desarrollo del evento.

Ponentes:

Un grupo reducido de 9 ponentes que representen distintas formas de relación con la Esclerosis Múltiple en el ámbito familiar: Persona con EM, padre o madre de una persona con EM, pareja de una persona con EM, hijo o hija de una persona con EM…

Para la dinamización del debate se ha previsto la participación de un profesional de la comunicación experto en salud.

La moderación del debate se llevará cabo por parte de un experto en EM de la entidad.

Presupuesto:

Actividades de los firmantes:

La Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad colaborará con la Asociación Esclerosis Múltiple España en la selección de los ponentes, en la elaboración del programa de la jornada, en la elección del lugar donde se celebrará la jornada y del hotel donde se alojen los ponentes.

Por su parte, la Asociación Esclerosis Múltiple España se encargará de las gestiones de tipo económico y administrativo relacionadas con el desarrollo de las actividades, tales como el desplazamiento de los ponentes y los gastos relativos a la infraestructura general y medios técnicos necesarios, así como el abono de todos los gastos derivados de la celebración de la jornada y sin que por parte de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad exista ningún tipo de relación laboral o económica con los asistentes o empresas con las que la Asociación Esclerosis Múltiple España deba contratar la prestación de determinados servicios.

La celebración de la jornada es gratuita para todos los asistentes por lo que no se van a ingresar fondos derivados de la misma.

Aportación económica de las partes:

• Aportación de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e igualdad: 10.500 euros (70 %).

• Aportación de la Asociación Esclerosis Múltiple: 4.500 euros (30%).

En el caso de que el coste real de la actividad fuera inferior al presupuestado se reducirán proporcionalmente las aportaciones de cada una de la partes en relación a la aportación inicial comprometida por cada una de ellas.

En el caso de que el coste real de la actividad, finalmente, fuera superior al presupuestado se hará cargo del exceso, en exclusiva, la Asociación Esclerosis Múltiple España.

Los gastos de dietas y locomoción que se citan se ajustarán a lo establecido en el Real Decreto 462/2002, de 24 de mayo, sobre indemnizaciones por razones de servicio con los límites establecidos para el grupo 2.